De quoi ça parle? D'autisme et de polyhandicap, d'un combat mené par une mère pour que son enfant soit suivi médicalement dans de bonnes conditions, et du quotidien difficile à gérer. 

Mon avis : 

Eglantine Eméyé, qui fut Miss Météo il y a un petit moment sur Canal +, et qui officie aujourd'hui en tant que journaliste et animatrice sur France Télévisions, nous livre un témoignage bouleversant, où elle retrace la venue au monde de son second fils, Samy, reconnu handicapé mental. Dès le début, elle avait remarqué que son enfant bougeait peu, qu'il ne la regardait pas, et on lui assurait que tout allait bien, qu'il ne fallait pas s'en faire. Sauf qu'après des examens plus poussés, il s'est avéré que Samy a été victime d'un AVC, probablement alors qu'il était encore dans le ventre de sa mère. Épileptique, autiste, polyhandicapé, autant de mots, de diagnostics posés sur Samy, qui peut marcher et communiquer. 

Véritable cri du cœur d'une maman qui a subi les revers avec courage et dignité, ce livre est pour elle l'occasion d'écrire sa vérité, avec sincérité. Vous serez peut-être un peu choqué de voir qu'elle a pensé à tuer son fils, ou qu'avec d'autres mères d'enfants handicapés, elles pouvaient en rire et envisager d'abandonner leur enfant dans un parc. Mais je pense qu'il leur fallait dédramatiser et pour cela, quoi de mieux que de pratiquer l'ironie pour ne pas se laisser avaler par ce gouffre? 

Le plus dure pour Eglantine, c'est d'être la mère de Samy sans, toutefois, qu'il le lui montre par un regard ou un geste d'affection, comme le fait son fils aîné Marco. S'occuper de Samy, c'est du plein temps qu'elle ne peut lui accorder, d'une part parce qu'elle a son métier d'un côté, et qu'elle ne peut le supporter 24 h sur 24. Samy crie, se réveille toutes les nuits, se cogne, s'automutile, lui fait vivre l'enfer. Ses proches finissent par tirer la sonnette d'alarme et lui conseillent de placer Samy dans une institution spécialisée, à laquelle se résignera, non sans mal, même si cela signifie qu'elle sera séparée de son fils.

Pourquoi le voleur de brosses à dents? Disons que Samy affectionne particulièrement ce petit objet et en fait la collection ! 

Ce n'était pas une lecture facile, loin de là, même si Eglantine Eméyé ne larmoie pas et raconte sans ambages sa vie depuis que Samy y est entré. Cependant, tout ceci fait un peu peur : on pense que l'enfant à naître se portera comme un charme puisque aucune anomalie n'avait été détectée, et lorsqu'il pointe le bout de son nez, on sent que quelque chose ne va pas. J'ai un désir d'enfant croissant, j'avoue que ce témoignage me fait prendre conscience de tout ce que cela implique. Un enfant, c'est un bouleversement total, qu'il soit en bonne santé ou pas.

Eglantine Eméyé est épatante, elle n'a jamais rien lâché et atout mis en oeuvre pour son fils. Elle a couru chez les médecins pour qu'ils posent le bon diagnostic, a géré seule Samy (le papa est parti), a monté une association pour Samy... Non sans mal, car ce qu'elle tenait à soulever par ce témoignage, c'est le manque de suivi de l'hôpital, des médecins, de la CAF, qui s'assure chaque année que son fils est "toujours" handicapé, de ces éducateurs qui ont chacun leur méthode pour aider Samy à s'épanouir sans prendre en compte la pluralité de son handicap... En clair, c'est tout un système qu'elle dénonce, cette absence d'accompagnement, ce sentiment d'être laissé pour compte... 
Ne restez pas indifférent à ce témoignage et vous porterez un nouveau regard sur le handicap, aussi varié et complexe qu'il soit. 

  • Le voleur de brosses à dents, Eglantine Eméyé, éditions Robert Laffont (2015) 
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